Maite tiene 12 años y padece CLN2, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las funciones motoras, el lenguaje, la memoria, el aprendizaje, la coordinación y el equilibrio. Sin tratamiento, la enfermedad continúa avanzando y puede provocar su fallecimiento en pocos años. Macarena Álvarez, madre de Maite, entregó una carta al Presidente de la República, José Antonio Kast, y a la Ministra de Salud, May Chomali, solicitando su intercesión para que su hija pueda acceder al tratamiento que podría ralentizar el avance de su enfermedad y ayudarla a preservar sus capacidades. La terapia disponible, Cerliponasa Alfa, no constituye una cura, pero puede modificar la progresión de la enfermedad y preservar funciones. Según el último informe médico de Maite, fechado el 17 de agosto de 2026, la niña es candidata apta para recibirla y el tratamiento debe iniciarse a la brevedad. “Mientras usted lee esta carta, la cuenta regresiva para la vida de mi hija Maite sigue avanzando”, expresa Macarena en la misiva dirigida al Presidente. La familia ha recurrido a distintas instancias para encontrar una solución. Sin embargo, el recurso de protección presentado ante los tribunales fue rechazado, dejando a Maite sin acceso a la terapia que necesita con urgencia. “Como familia hemos golpeado todas las puertas que hemos podido. Incluso recurrimos a la justicia, pero nuestro recurso fue rechazado”, señala su madre. En su carta, Macarena solicita que el Ministerio de Salud revise personalmente el caso y busque una alternativa urgente, dentro de las facultades del Estado, que permita iniciar el tratamiento a tiempo. “Porque Maite no es un expediente, es una niña de 12 años que todavía camina, habla, aprende y tiene la esperanza de poder vivir”, afirma. La madre también recalca que su hija tiene sueños y desea ser veterinaria. “Maite necesita vivir, Maite quiere vivir, quiere disfrutar la vida”, sostiene. El caso vuelve a poner en evidencia las dificultades que enfrentan en Chile las personas con enfermedades poco frecuentes, cuyos tratamientos muchas veces no cuentan con cobertura garantizada. La familia llama a las autoridades a actuar con urgencia para evitar que el avance de la enfermedad cierre la posibilidad terapéutica de Maite. “Señor Presidente, con profundo respeto y la desesperación de una madre que usted sabrá comprender, le pido que por favor nos ayude a salvar la vida de Maite”, concluye Macarena en su carta.

QUOTE · 引述
Maite tiene 12 años y padece CLN2, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las funciones motoras, el leng